Um samtökin

Upphafið

- skrifað af Maríu Th. Jónsdóttur fyrrverandi formanni árið 2010

Það var um 1980 sem Rauði krossinn ásamt fleiri styrktaraðilum opnuðu dagvist að Ármúla 34 í Reykjavík, Múlabæ. Þar var fyrirhugað að aldraðir sem bjuggu einir í heimahúsum og væru í hættu með að einangrast fengju aðstoð við böðun, fót- og hársnyrtingu, svo og félagslega upplyftingu og endurhæfingu ýmiss konar. Fyrirhugað var að fólk dveldi þar daglangt eða frá átta til fjögur, tvo til þrjá daga vikunnar, þrjá til fjóra mánuði í senn eða eftir aðstæðum hvers og eins. Hvert pláss átti að nýtast sem flestum til afþreyingar.

Fljótlega stóðu stjórnendur Múlabæjar frammi fyrir því að stór hópur einstaklinga með heilabilun sem dvaldi í skjóli maka eða nákominna ættingja í heimahúsum knúði fast dyra og vildi vera með eða fá einhverja úrlausn sinna mála. Þessi hópur passaði engan veginn inn í þá starfsemi sem var í Múlabæ, en það var erfitt að neita þeim um aðstoð. Þessi hópur var utan við kerfið, gat ekki dvalið á venjulegum öldrunardeildum eða hjúkrunarheimilum vegna þeirrar sérstöðu sem minnissjúkdómar setja fólk í.

Það var þá sem Guðjón Brjánsson, framkvæmdastjóri Múlabæjar, ásamt fagfólki frá dagspítala Landspítalans að Hátúni 10 b í Reykjavík, boðuðu alla aðstandendur heimabúandi einstaklinga með heilabilun sem þau náðu til, á þriggja kvölda námsskeið. Hópurinn sem þarna hittist ákvað að mynda þrýstihóp sem færi á fund ráðamanna í þjóðfélaginu og fengi þá til að gera eitthvað fyrir þennan þögla, gleymda hóp.

Hópurinn sem þarna hittist stofnaði formlegt félag í mars 1985. Eitthvað vafðist nafnið fyrir félagsmönnum. Hópurinn samanstóð af áhugafólki og aðstandendum, enginn mátti verða útundan, því heitir félagið „Félag áhugafólks og aðstandenda Alzheimerssjúklinga og annarra skyldra sjúkdóma”. Nafnið er bæði langt og óþjált svo að í daglegu tali gengur það undir skammstöfuninni FAAS.

Gerður Pálmadóttir í Flónni varð fyrsti formaður félagsins enda hafði hún verið driffjöðrin í hópnum og sjálfkjörin til forystu fyrir starfshópinn.

Hlutverk og markmið félagsins var sett upp: - Að gæta hagsmuna skjólstæðinga sinna, þ.e. Alzheimerssjúklinga og sjúklinga með skylda sjúkdóma. - Að efla samvinnu og samheldni aðstandenda ofangreindra sjúklinga, m.a. með fræðslufundum, útgáfustarfsemi o.fl. - Að auka skilning stjórnvalda, heilbrigðisstétta og almennings á þeim vandamálum, sem sjúklingar og aðstandendur eiga við að etja. - Að Alzheimerssjúklingar og aðrir,sem þjást af svipuðum sjúkdómum, fái þá hjúkrun og félagslegu aðstoð sem nauðsyn er á í nútímaþjóðfélagi.

Ári síðar, eða í mars 1986, var svo Hlíðabær fyrsta dagþjálfunin fyrir fólk með heilabilun opnuð, meðal annars vegna öflugs atbeina félagsins. Einnig bauð félagið upp á símaþjónustu, heimaþjónustu og þátttöku í stuðningshópum.

Stofnun samtakanna

- skrifað af Gerði Pálmadóttur fyrrverandi formanni árið 2010

PÁLMI KENNARI, hann er í raun stofnandi FAAS, hann hefði sjálfviljugur borið þungar byrðar til þess að koma fólki til aðstoðar, slíkt var órjúfanlegur þáttur í hans persónuleika. Er Pálmi kennari pabbi þinn? Oh.. ertu dóttir hans Pálma? Þetta var algengasta spurningin sem fyrir mig var lögð sem krakka og síðan áfram alla tíð. Í hvert skipti hríslaðist um mann stolt og ást, hann pabbi, miðja alheimsins, hrókur alls fagnaðar, og að okkar mati og trúlega allra þeirra sem hann þekktu, vinsælasti kennari á Íslandi. En sjúkdómar fara ekki í manngreiningarálit. Pabbi varð fórnarlamb Alzheimerssjúkdómsins, það mátti ekki verða einskis verð fórn, þess vegna varð FAAS til.

Ævar Kjartansson sem var að vinna hjá Ríkisútvarpinu, þekkti pabba og sá að ekki var allt sem skyldi. Við ræddum um þann lokaða veg sem við vorum nú stödd á og hvernig hægt væri að vekja athygli á þessum vanda. Í framhaldi af því bauð hann mér að flytja þátt í útvarpinu og kynna Alzheimerssjúkdóminn í tengslum við pabba. Þar sem svo stór hópur fólks þekkti hann, þá vakti þátturinn mikla athygli. Í kjölfarið á þessum þætti auglýsti ég eftir fólki sem átti við samskonar vandamál að stríða og bað það að hafa samband ef það kannaðist við einkenni þessa sjúkdóms til þess að sjá hvort ekki væru fleiri þarna úti sem á hjálp þyrftu að halda. Viðbrögðin voru ótrúleg og mikill fjöldi fólks hafði samband. Guðjón Brjánsson var enn og aftur stoð og stytta, leyfði mér að fá aðstöðu á Múlabæ til þess að kalla þetta fólk saman til fundar til þess að athuga möguleika á að tengjast og sjá hvað hægt væri að gera til þess að fá aðstoð í heilbrigðiskerfinu.

Það var algjör útrás að finna annað fólk sem var að berjast á sömu vígstöðvum og saman urðum við sterk. Fljótlega upp úr þessum fundi fæddist Félag Aðstandenda Alzheimerssjúklinga. FAAS var formlega stofnað 14.mars 1985. Í febrúar 1986 varð Hlíðarbær til, dagvistun fyrir Alzheimerssjúklinga í forsvari Guðjóns Brjánssonar forstöðumanns Múlabæjar. Reykjavíkurborg lagði til húsnæðið við Flókagötu 53. Þessi ákvörðun var stórkostlegt framfaraskref fyrir FAAS sem barðist dyggilega fyrir stofnun slíkrar deildar. Ákveðið var að Hlíðarbæ ætti ekki að verða stofnun. Hlíðarbær yrði að vera heimilislegt og hlýlegt. Félagar í FAAS tóku það hlutverk að sér að skapa slíkt umhverfi. Engin stofnanahúsgögn leyfð, einungis innréttað með notuðum hlýlegum húsgögnum og hlutum. Til þess að afla þessara húsgagna ákváðum við að leita til almennings og taka til þess tvær helgar. Fyrri helgin í að safna og seinni helgin í að selja það sem umfram var. Auglýst var eftir notuðum húsgögnum og munum til styrktar Hlíðabæ. Viðbrögðin voru stórkostleg, húsgögn og munir streymdu að alla helgina. Sendibílastöðin reyndist okkur algjörlega einstök og gerði okkur þetta í raun kleift með því að sækja allt sem gefið var gegn mjög vægu gjaldi. Gefendur komu sömuleiðis sjálfir með hluti og húsgögn sem FAAS félagar tóku við á Flókagötunni og buðu þar uppá kaffi og vöfflur með rjóma.

Gífurleg stemmning og skemmtilegheit ríktu þessar tvær helgar á Flókagötunni. Þau húsgögn og hlutir sem nýttust í Hlíðarbæ voru valin úr en þeir munir sem ekki nýttust voru seldir á uppboði helgina á eftir og þar safnaðist fé til kaupa á þeim hlutum sem enn vantaði. Á tveimur helgum varð Hlíðarbær fullbúið, dásamlegt, hlýtt og notalegt heimili. Ekki síst þessvegna hefur valist fólk þar til starfa sem hefur stórt hjarta, tilfinningu og virðingu fyrir manneskjunni og þess umhverfis sem nærir mannleg gildi. Heimilið hefur haldið þessari hlýju og heimilislegu umhverfi fram til þessa dags. Það er hrein unun að koma þangað í heimsókn.

Það er eitt að stofna samtök en vandinn er að halda þeim virkum og lifandi. FAAS hefur eflst og stækkað, og vinnur ótrúlegt óeigingjarnt starf í þjónustu við þá sem svo mjög þurfa á þeirra aðstoð að halda. FAAS hefur verið og er í bestu mögulegum höndum, og hefur velt mörgum þungum steinum á leið sinni. Það er kraftaverk sem er þakklætis virði.