Ekki er mögulegt að gefa upp nákvæmlega hvernig heilabilunarsjúkdómar þróast. Hver einstaklingur sem veikist hefur einstakan persónuleika og því illmögulegt að segja til um hvaða breytingar munu eiga sér stað, í hvaða röð og á hvaða tíma. Í fræðunum er talað um allt frá þrem stigum sjúkdómsins upp í sjö. Afar misjanft er hvaða flokkun er notuð en allar lýsa þær ákveðinni færnisskerðingu sem á sér stað hjá einstaklingnum eftir því sem stærri svæði heilans veikjast.

Framgangur sjúkdómsins getur verið misjafnlega hraður milli einstaklinga. Ekki er lengur gefinn upp áætlaður líftími og sumir lifa með heilabilun í yfir 20 ár. Vegna þess hve margir þætti í umhverfi, persónu og heilsu fólks hafa áhrif á þróun sjúkdómsins er ekki hægt að gefa út nákvæma lýsingu á því hvernig er að veikjast af heilabilunarsjúkdómi.

Mikilvægt er að hafa í huga að breytingar í heilanum hafa byrjað að eiga sér stað löngu áður en viðkomandi fær greiningu. Því er oft talað um sjúkdóminn fyrir og eftir greiningu. Sjúkdómurinn getur verið á misjöfnum stigum þegar fólk greinist og því greiningin ekki endilega fastur punktur heldur aðeins tímapunktur í ferli hvers og eins.

Góð umönnun er grundöllur þess að fólki með heilabilun líði vel. Eftirfarandi atriði er æskilegt að hafa að leiðarljósi við alla umönnun, hvort sem hún er formleg eða óformleg.

• Að viðurkenna einstaklinginn eins og hann er.
• Að óskir og þarfir hans séu ætíð í öndvegi.
• Að þekking og frumkvæði hans sé nýtt.
• Að hann fái möguleika á að sýna frumkvæði og tjá eigin skoðanir.
• Að hann fái hvatningu sem byggir á skynupplifunum.
• Að hann upplifi hápunkta í hversdagleikanum.
• Að hann fái möguleika á að slappa af.
• Að viðurkenna það raunverulega við tilfinningar hans og bregðast við því.
• Að umönnunaraðilar geti mætt honum í því ástandi sem hann er.
• Að hann fái möguleika á að gera það sem hann sjálfur gjarna vill gera.