Hagnýt mál

Fjármál

Eðlilegt er að gera ráðstafanir í fjármálum í kjölfar þess að sjúkdómsgreining liggur fyrir. Æskilegast er að einstaklingur sem hefur fengið Alzheimer greiningu veiti einhverjum sem hann treystir umboð til að fara með sín fjármál. Þetta verður að gera á meðan hæfi sjúklings er ekki dregið í efa. Umboðið er upp frá því í gildi en fellur ekki niður eins og umboð til ráðsmanns. Þá er ekki þörf á fjárræðissviptingu í framtíðinni, sama hversu alvarleg heilabilunin verður.

Ef sá sem greinist er enn á vinnumarkaði þarf að gera ráðstafanir til að aðlagast breyttum aðstæðum. Í einhverjum tilfellum getur verið mögulegt að halda áfram að vinna en ef það er ekki raunin þarf að huga að því að nýta veikindarétt hjá atvinnurekanda, sjúkrasjóði stéttarfélaga, atvinnuleysisbætur og að því loknu sækja um örorkumat.

Umboð

Ýmis einkenni í heilabilun hafa áhrif á getu einstaklingsins til þess að sinna og taka ákvarðanir um fjármál sín og dvínar sú geta eftir því sem lengra líður á sjúkdómsferlið. Mikilvægt er að gera fjárhagslegar ráðstafanir í tíma, eða á meðan einstaklingurinn hefur fullan skilning á því sem hugsanlega þarf að gera í framtíðinni.

Í kjölfar margra fyrirspurna var ákveðið að fjalla um þetta oft á tíðum flókna málefni og stóðu Alzheimersamtökin (þá FAAS) fyrir málstofu á Alzheimersdaginn 21. september 2013 þar sem fjallað var um lögræði og réttindi í heilabilun.

Í erindi Ásrúnar Evu Harðardóttur, lögfræðingi hjá Sifja- og skiptastofu sýslumanns Reykjavíkur kom fram að ákvæði um ráðsmann sem getið er um í 4. kafla Lögræðislaga nr. 71/1997, henti ekki fólk sem veikt er af heilabilun og réði hún eindregið frá þeirri lausn.

Þeir sem greinast með heilabilun geta aftur á móti útbúið umboð sem felur í sér að öðrum aðila er veitt heimild til þess að annast fjármál viðkomandi þegar hann getur það ekki lengur.

Umboðið miðast við að viðkomandi sé nægilega heill heilsu til að taka svo afdrifaríka ákvörðun eins og að veita umboðið. Sá sem slíkt gerir verður að velja einn af sínum nánustu til að taka við umboðinu fyrir hans hönd. Það getur verið einfalt þegar maki er til staðar en í mörgum tilfellum þarf að leita til til eins barns af mörgum eða til fjarlægari skyldmenna. Í slíkum tilfellum getur ákvörðunin um hver tekur við umboðinu leitt til deilna síðar. Þess vegna er mikilvægt að samkomulag sé innan fjölskyldu um val á umboðsmanni og hann láti fjölskyldu fylgjast með ákvörðunum og ráðstöfunum sem teljast meiri háttar. Æskilegt er að læknisvottorð og/eða umsögn læknis fylgi umboði.

Ef nota á umboðið við einhverja ákveðna gjörninga, til dæmis húsnæðissölu/kaup, þarf að þinglýsa því og öðlast það þá gildi. Umboðið þarf að skrá á löggiltan skjalapappír, votta og undirrita. Víða er þetta umboð kallað framtíðarumboð, enda er það útbúið til þess að nota í framtíðinni ef til kemur gerningur sem hinn veiki getur ekki tekið afstöðu til vegna sjúkdómsins.

Rétt er að árétta að umboð af þessu tagi tekur ekki til erfðagerninga.

Til að fá tillögu að uppsetningu á umboði má hafa samband við Alzheimersamtökin í síma 533-1088 eða senda póst á alzheimer[hjá]alzheimer.is

Lögræði

Það tíðkast ekki að svipta einstaklinga lögræði hér á landi vegna heilabilunar. Því er stundum teflt á tæpasta vað gagnvart rétti lögráða einstaklings þegar aðrir telja sig knúna til að ákveða hvað honum er fyrir bestu. Þeirri þjónustu sem heilabilaðir fá hefur sjaldnast verið komið á vegna óska þeirra sjálfra heldur vegna mats ættingja og/eða fagfólks á þörfum þeirra. Sú leið sem venjulega er farin er að gera samkomulag við sjúklinginn um að prófa tiltekna þjónustu um einhvern tíma. Oftast gengur þetta vel og einstaklingurinn verður ánægður með þjónustu sem hann bað þó aldrei um. Það er erfiðara um vik ef ekki næst samkomulag. Þá getur þurft að sætta sig við t.d. að þrif á heimili eða á persónunni sjálfri eru lakari en ættingjar vilja.
Lögræði skiptist í tvo hluta, sjálfræði og fjárræði. Ef á þarf að halda er hægt að svipta menn öðru hvoru eða hvoru tveggja.

Aðeins er gripið til sjálfræðissviptingar þegar það er mat aðstandenda og fagfólks að sjúklingnum sé hætta búin eða öðrum af hans völdum.

Gagnrýnt hefur verið að deildir sem þjónusta heilabilað fólk á spítölum eða hjúkrunarheimilum eru að jafnaði læstar. Enginn kemst út nema þeir sem kunna kóðann á læsingunni. Það má því segja að sjúklingar sem eru ófærir um að nota kóðann ráði ferðum sínum ekki sjálfir. Ef sjúklingurinn kemst samt út einhverra hluta vegna fer stundum svo að hann er sóttur með óbeinu eða beinu valdi án þess að vera sviptur sjálfræði. Erlendis hafa víða verið settar strangar reglur um slík álitamál.

Eitt birtingarformið á sjálfræðisskerðingu er notkun fjötra. Það tíðkaðist áður að einstaklingar væru fjötraðir á einhvern hátt til að hindra að þeir færu sér að voða, t.d. settir í stól með áföstu borði sem hindraði að hægt væri að standa upp. Sýnt hefur verið fram á að fjötrun til að koma í veg fyrir byltur og brot leiddi til minnkaðrar hreyfingar. Þar með varð styrkur og jafnvægi lakara og aukin hætta á byltum. Það eru nokkuð mörg ár síðan reglur voru settar um notkun fjötra á stofnunum hér á landi og viðhorf til fjötra hefur mikið breyst til batnaðar.

Talað er um lyfjafjötra ef gefin eru lyf sem eru sljóvgandi eða slá fólk niður á einhvern hátt. Lyfjameðferð við geðrænum einkennum hjá heilabiluðum er oft mjög vandasöm og getur skapað meiri vanda en þeim er ætlað að leysa. Þó nýrri lyf hafi að jafnaði minni aukaverkanir en þau eldri eru þau ekki laus við þær. Gott er að aðstandendur séu upplýstir um lyfjameðferð og hafi þar með tök á að átta sig á áhrifum lyfjanna. Þeir þekkja sjúklinginn best og eru talsmenn hans gagnvart þeim sem veita meðferð og þjónustu.
Fjárræði er ekki tekið af fólki nema það sé vegna sjúkdóms eða fötlunar orðið ófært um að gera þær fjárhagslegu ráðstafanir sem þörf er á.

Svipting sjálfræðis og fjárræðis eru dómsmál sem eru sótt og varin og dómur felldur. Þó svo að þessi mál séu yfirleitt rekin með forgangi og málflutningur sé stuttur er þetta samt skref sem erfitt er að taka fyrir ættingja.

Í lögræðislögum frá 1997 er ákvæði um ráðsmann sem hugsaður er sem fjárhaldsmaður. Þetta fyrirkomulag er ónothæft fyrir heilabilaða einstaklinga því sjúklingurinn þarf að vera fær um að skilja hlutverk ráðsmannsins og ráðsmanni ber samkvæmt lögum að skila umboði sínu til sýslumanns þegar hann verður þess áskynja að skjólstæðingur hans skilur það ekki lengur.

Umönnunarbætur

Við sérstakar aðstæður er heimilt að greiða maka elli-, örorku-og endurhæfingarlífeyrisþega makabætur. Jafnframt er heimilt við sömu aðstæður að greiða öðrum sem halda heimili með lífeyrisþega umönnunarbætur.

Makabótum er fyrst og fremst ætlað að bæta tekjumissi vegna lækkaðs starfshlutfalls umönnunaraðila þegar lífeyrisþegi þarf umönnun við athafnir daglegs lífs. Staðfesta þarf lækkað starfshlutfall.

Skilyrði fyrir maka- og umönnunarbótum er að:

Umsækjandi eigi sama lögheimili og sá sem hann annast.
Umsækjandi sé ekki með lífeyri (elli-, örorku- eða endurhæfingarlífeyri) frá Tryggingastofnun.
Umsækjandi leggi niður starf við 67 ára aldur vegna umönnunar maka og njóti ekki hærri greiðslna frá lífeyrissjóði en 230.000. kr. á mánuði.
Umsækjandi sé ekki með tekjur yfir hámarksupphæð þess sem lífeyrisþegi má hafa á mánuði til að fá greiðslur frá Tryggingastofnun. Upphæð nú er 331.778. kr.
Umsækjandi eigi ekki eignir í peningum og verðbréfum yfir 4.000.000. kr. Hjá hjónum er miðað við kr. 8.000.000. kr.

Með umsókn þurfa að fylgja eftirtalin gögn:

Læknisvottorð sem tilgreinir umönnunarþörf við daglegar athafnir
Gögn frá vinnuveitanda sem staðfesta lækkað starfshlutfall eða starfslok
Launaseðla þrjá síðustu mánuði fyrir dagsetningu umsóknar
Ef um lækkun á reiknuðu endurgjaldi er að ræða þarf staðfestingu frá skattyfirvöldum
Staðfesting á tekjuleysi frá ríkisskattstjóra ef um það er að ræða. Staðfestingin þarf að vera frá sama tíma og dagsetning umsóknar
Staðfest skattframtal ef umsækjandi er ekki maki

Nánari upplýsingar og umsóknareyðublað er að finna á

heimasíðu Tryggingastofnunar - tr.is

Breytingar á fjárhag

Við flutning á hjúkrunarheimili verður í flestum tilfellum breyting á fjárhagsstöðu einstaklinga. Ef sá sem flytur er í hjónabandi eða sambúð getur flutningurinn líka haft áhrif á fjárhagsstöðu maka.

Hjúkrunarheimili eru rekin á daggjöldum og falla greiðslur frá TR niður við flutning þangað. Íbúar geta haldið allt að 88.088 kr. tekjum á mánuði, eftir staðgreiðslu, en umframtekjur eru innheimtar til þátttöku í dvalarkostnaði.

Þeir sem hafa lágar eða engar tekjur geta átt rétt á ráðstöfunarfé (áður vasapeningar). Óskert ráðstöfunarfé er 68.622 kr. Greiðslur á ráðstöfunarfé falla niður ef tekjur fara yfir 105.633 kr. Greiðsluþátttaka íbúa á hjúkrunarheimilum er að hámarki 395.305 kr. Sá sem greiðir hámarkið hefur 483.393 kr í tekjur eftir skatt.

Til loka árs 2017 er heimilt að bera núverandi reglur saman við fyrri reglur TR við útreikning á dvalarkostnaði. Notast er við þá reiknireglu sem kemur betur út fyrir íbúa. Maki sem býr einn og er lífeyrisþegi getur sótt um heimilisuppbót.

Hægt er að sækja um framlengingu lífeyrisgreiðslna í allt að sex mánuði ef sýnt er fram á háa greiðslubyrði t.d. af húsnæði. Íbúar hjúkrunarheimila sem ekki hafa náð 67 ára greiða ekki dvalarkostnað að öðru leyti en því að greiðslur frá TR falla niður.

Á heimasíðu TR má nálgast upplýsingar fyrir aðstandendur lífeyrisþega sem flytja á hjúkrunarheimili.

*Upphæðir miðast við janúar 2017.

Erfðamál

Eins og áður hefur komið fram eru einkenni og framvinda sjúkdómsins mjög mismunandi milli einstaklinga. Það er því ekki ástæða til að gera ráðstafanir langt fram í tímann, heldur bregðast við eftir því sem við á á hverjum tíma. Þegar sjúklingurinn er kominn á hjúkrunarheimili er hins vegar eðlilegt taka afstöðu til þess hversu langt eigi að ganga til að viðhalda lífi þegar að því kemur að það fer að fjara út. Almennt má segja að mestu máli skipti að stuðla að góðri líðan og veita góða umönnun fremur en að allt sem upp á komi verði læknað. Þetta er þó ekki hægt að setja sem almenna reglu en mikilvægt er að þetta sé rætt í tíma.

Lífsbók

Til að auðvelda ferlið er æskilegt að hefja samtalið um væntingar og óskir einstaklings snemma.

Talið opinskátt við foreldra og maka um hvernig skuli bregðast við komi upp grunur um heilabilun síðar.

Ökufærni

Sjúkdómsgreiningin Alzheimers sjúkdómur rænir mann ekki sjálfkrafa ökuhæfni. Þegar greining er gerð fremur snemma í sjúkdómsferlinu er óvíst að sjúkdómurinn sé farinn að hafa áhrif á ökufærni. Eðlilegt er þó að taka akstur til umræðu strax við greiningu og ræða opið hvort hann sé í lagi og það metið í reglubundnu lækniseftirliti um leið og önnur heilsufarsatriði . Í ljós kemur að mikill meirihluti þeirra sem þróa heilabilun hætta akstri af eigin hvötum og það er undantekning að grípa þurfi til aðgerða.