Fjölskyldan

Að vera aðstandandi

Að vera aðstandandi fólks með heilabilun getur verið bæði krefjandi og erfitt. Það gerir kröfu til fórnfýsi, þolinmæði og umhyggju. Líf þess sem umönnunina veitir breytist alltaf eitthvað og oft það mikið að um algjöra kúvendingu er að ræða. Maki eða barn ber skyndilega alla ábyrgð á velferð og lífi ástvinar síns.

Álag, þreyta og svefnleysi eykst hjá aðstandendum samtímis því sem þeir þurfa að glíma við tilfinningalega þætti eins og sorg, sektarkennd og reiði. Rannsóknir hafa leitt í ljós að þessi hópur er í hættu hvað varðar kvíða og þunglyndi. Það er því mikilvægt að aðstandendur eigi kost á stuðningi við að höndla þær sársukafullu breytingar sem verða á högum þeirra, auk þess sem þeir þurfa að geta hvílst þegar þeir þurfa á því að halda.

Við hverju má búast?

Einkenni heilabilunarsjúkdóma er mismunandi og geta byrjað lymskulega með hægfara breytingum, sem svo magnast með árunum.

Fyrstu einkenni geta verið erfiðleikar við að:
• rata, einkum á ókunnugum stöðum
• muna orð sem nýlega eru sögð eða atvik
• nota einföld orð eða jafnvel setningar rétt
• lesa og skilja dagblöð og tímarit
• læra og skilja nýja hluti
• hafa stjórn á tilfinningum sínum
• taka réttar ákvarðanir og sjá fyrir afleiðingar gerða sinna
• ráða við innkaup, matargerð, fjármál og þessháttar
• taka á móti gestum eða fara í heimsókn til vina og ættingja

Á byrjunarstigi sjúkdómsins eru einkennin óljós. Aðrir sjúkdómar með svipuð einkenni geta verið til staðar svo sem þunglyndi. Sumir sjúklingar með heilabilunarsjúkdóma verða einnig framtakslitlir og aðrir geta sýnt mikil tilfinningaviðbrögð.

Smám saman ágerist sjúkdómurinn og umtalsverðar breytingar verða á ástandi einstaklingsins.
• málið hverfur, misjafnlega mikið og hratt
• áttunarleysi
• minnkaður áhugi
• ófyrirsjáanleg skapofsaköst
• tortryggni og ranghugmyndir
• svefntruflanir
• minnkandi líkamleg færni og viðbrögð
• þvag og hægðamissir

Dagleg umönnun

Það er afar mikilvægt allt frá byrjunarferli sjúkdómsins að nánasti aðstandandi fái vitneskju um hvert hann geti snúið sér og hvaða úrræði séu í boði. Heimilislæknirinn getur greint sjúkdóminn og vísað á sérfræðing í öldrunarsjúkdómum.

Sú þjónusta sem er í boði er mismunandi frá einu sveitarfélagi til annars. Starfsfólk á heilsugæslustöðvum veitir upplýsingar.

Hjá félagsþjónustunni er hægt að fá upplýsingar um hvaða aðstoð er í boði. Það gæti verið:
• félagsleg heimaþjónusta og heimahjúkrun
• dagdvöl/sérhæfða dagþjálfun fyrir fólk með heilabilun
• akstursþjónusta
• hvíldarinnlögn á sjúkrahúsi/ hjúkrunarheimili
• hjálpartæki
• þægilegra og hentugra húsnæði
• aðstoð við fjármál

Stuðningshópar
Flestum er eðlilegast að leita ráðlegginga og aðstoðar hjá fjölskyldu og nánum vinum. Reynslan hefur þó sýnt að mikill léttir getur verið að ræða vandamál sín og áhyggjur við aðila sem búa við svipaðar aðstæður. Í svokölluðum stuðningshópum sem leiddir eru af fagfólki gefst aðstandendum kostur á þessu, sem og fræðslu. Til að fá upplýsingar um stuðningshópa má senda fyrirspurn á alzheimer[hjá]alzheimer.is

Taktu einn dag í einu. Það getur hjálpað að upplýsa fólk um sjúkdóminn. Það léttir róðurinn að aðilar sem hinn veiki hefur umgengist, til dæmis nágrannarnir/ starfsfólk bókasafnsins/ hverfisbúðarinnar, viti hvernig ástatt er.

Hægt er að hringja í ráðgjafasíma 5201082 Alzheimersamtakanna sem er opinn alla virka daga nema fimmtudag frá kl. 9-12. Einnig er boðið upp á ráðgjafa- og stuðningsviðtöl fyrir einstaklinga og hjón/pör og fjölskyldufundi ef fleiri vilja koma saman sem hægt er að bóka á alzheimer[hjá]alzheimer.is. Sjá nánar um ráðgjöf hér.

Margt fólk með heilabilun gleymir hvernig á að bera sig að við hverdagslega hluti eins og að fara í banka eða á pósthús. Þeir eiga það til að ganga út úr verslunum án þess að borga og komið getur fyrir að hinn veiki rati ekki heim til sín.

Ef þetta endurtekur sig gæti verið nauðsynlegt að skilja eftir nafn, heimilisfang og símanúmer á næstu lögreglustöð. Það gæti verið góð hugmynd að hafa merkimiða innanklæða með nafni og heimilisfangi.

Aðstandendur fólks með heilabilun ættu að kanna hvaða aðstoð þeim stendur til boða, til dæmis frá heimilislækni, félagsráðgjafa eða sálfræðingi. Sumstaðar er boðið upp á stuðningshópa fyrir aðstandendur.

Á flestum bókasöfnum er hægt að fá bækur um heilabilunarsjúkdóma eins og Alzheimer og fleiri.

Einnig er hægt að kaupa bækur í netverslun Alzheimersamtakanna.

Áætlað er að um 4.000-5.000 manns séu með heilabilunargreiningu á Íslandi. Um það bil 300 af þeim eru með snemmgreinda heilabilun, fólk sem greinist fyrir 65 ára aldurinn.

Hvaða áhrif hefur sjúkdómurinn á aðra fjölskyldumeðlimi?

Sjúkdómar sem herja á heilann hafa mikil áhrif á líf og tilfinningar þeirra fjölskyldna sem fyrir honum verða. Sjúkdómurinn er oft kominn á nokkuð hátt stig þegar nánasta fjölskylda sjúklingsins gerir sér grein fyrir alvöru ástandsins, oft vegna þess hve hægfara og óljós einkennin geta verið. Ættingjar standa þá frammi fyrir krefjandi og erfiðu umönnunarhlutverki. Mestur þungi hvílir yfirleitt á maka sjúklingsins. Hann sinnir sífellt fleiri þáttum í daglegri umönnun og því er oft um bein hlutverkaskipti að ræða. Það er erfitt að bregðast við nýjum og áður óþekktum aðstæðum. Margvísleg vandamál og jafnvel fjárhagsáhyggjur blasa við. Er því ekki að undra að margir aðstandendur þjást af streitu einkennum, t.d. þreytu, höfuðverk, meltingartruflunum, svefnvandamálum og jafnvel þunglyndi, reiði og kvíða. Aðstandendur eru ekki alltaf meðvitaðir um samhengið á milli álagseinkenna og þeirra skyndilegu krafna sem gerðar eru til þeirra. Fjölskyldan þarf að vera reiðubúin til að grípa inn í erfiðar aðstæður hvenær sem er. Maki sjúklingsins glímir ekki einungis við þær miklu kröfur sem hann gerir til sjálfs sín heldur einnig að lífsförunauturinn hverfur inn í framandi heim. Flutningur á hjúkrunarheimili er ekki alltaf lausn, áhyggjurnar hvíla eftir sem áður á aðstandendunum.

Makar minnissjúkra upplifa breytingar á hjónalífinu og tilfinningum sínum til hins sjúka. Þessar breytingar vekja sterkar og mótsagnakenndar tilfinningar. Það er mikilvægt að horfast í augu við þessar tilfinningar og líta á þær sem eðlileg viðbrögð við miklu andlegu álagi.

Samveran við þann minnissjúka getur verið erfið. Sjúklingurinn krefst svo mikillar athygli að samskipti við aðra fjölskyldumeðlimi og vini sitja á hakanum. Sumir sem átt hafa náinn aðstandanda með minnissjúkdóm þekkja til einmanaleika og jafnvel einangrunar, þegar fjölskylda og vinir fjarlægjast. Hegðunarmynstrið hjá hinum sjúka verður stundum afbrigðilegt. Margir aðstandendur kannast við reiðiköst sem beinast að hinum sjúka. Þetta veldur oft miklu samviskubiti sem getur verið erfitt að lifa með. Ekki má gleyma því að persónuleikabreyting sjúklingsins veldur aðstandendum mikilli sorg. Einstaklingurinn er ekki sá sami og því er um ákveðinn ástvinamissi að ræða.

Mikilvægt að leita stuðnings

Ása Guðmundsdóttir sálfræðingur á Landakoti hefur unnið lengi með aðstandendum fólks með heilabilun. Hún leggur áherslu á mikilvægi þess að huga vel að sjálfum sér og leita stuðnings eftir þörfum. Eftirfarandi texti er hluti úr viðtali við hana sem birtist fyrst í vefritinu Lifðu núna.

Almennt er talað um í sambandi við aðstandendur þeirra sem glíma við erfið veikindi að mikilvægt sé að sinna sjálfum sér til að hafa getu og úthald til að sinna öðrum. Í þessu sambandi ber einnig að hafa í huga að aðstandendur sem sinna umönnun ástvina með heilabilun inni á heimilum eru í mörgum tilvikum farnir að eldast sjálfir en þurfa að taka á sig aukna byrði vegana veikinda maka.

Til eru ýmsar leiðir til að takast á við aðstæður sem lýst hefur verið hér á undan. Gagnlegt getur verið að kynna sér aðferðir til að takast á við streitu og skiptir þá máli að reyna að finna tíma til að geta sinnt eigin þörfum. Regluleg hreyfing og slökun getur hjálpað mikið sem og félagsleg virkni. Flestum finnst gott að geta rætt um vandann og fundið skilning og stuðning frá öðrum. Stuðningshópar veita möguleika til að hitta aðra í svipaðri stöðu og ræða sínar upplifanir og tilfinningar.

Viðtalið má lesa í heild sinni með því að smella hér.

Góð ráð fyrir aðstandendur

Einbeittu þér að því að leysa þau vandamál sem þú ræður við.
Reyndu eins og mögulegt er að sætta þig við það sem þú ræður ekki við, eða getur ekki haft áhrif á.
Ekki ímynda þér að þú ráðir við allt upp á eigin spýtur, og ekki búast við að komast yfir allt það sem þú gerðir áður.
Reyndu að meta getu hins veika af raunsæi.
Lærðu að njóta augnabliksins og minnstu þess að færni og áhugi hins veika er orðinn takmarkaður.
Ekki reiðast þó að hlutirnir gangi ekki eins og í sögu.
Reyndu að tala rólega og sýndu hlýju og væntumþykju.
Bæði aðstandandi og sá veiki hafa þörf fyrir snertingu og ást.
Gerðu fjölskyldu og vinum ljósar þarfir þínar og þiggðu þá hjálp sem þér stendur til boða.
Ef þér finnst að fjölskyldan og jafnvel aðrir gætu hjálpað meira reyndu þá að ræða við viðkomandi.
Mundu að þú hefur rétt á þínum eigin áhugamálum.
Frídagar eru þér nauðsynlegir.
Ef þú hugsar ekki um sjálfa/n þig líður ekki langur tími þar til þú getur ekki annast þann veika.
Reyndu að beita kímnigáfunni eins og hægt er.

HEILRÆÐI #7

Lærðu af öðrum

Því meira sem vitað er um sjúkdómsferlið og við hverju má búast, þeim mun betur standa sjúklingar og aðstandendur þeirra að vígi til að láta sjúkdóminn ekki buga sig.

- Helje Solberg, höfundur bókarinnar Karen í viðjum Alzheimers

Fjölskyldumeðferð

Margir aðilar sinna fjölskyldumeðferð en Alzheimersamtökin benda sérstaklega á eftirfarandi aðila:

Sálfræðistofan sf., Klapparstíg 25-27, 101 Reykjavík
- Ása Guðmundsdóttir, klínískur sálfræðingur, s. 551 9550

Sigrún Huld Þorgrímsdóttir
- s.866 1646 / sighuld@simnet.is

Sigrún Huld Þorgrímsdóttir hjúkrunarfræðingur tekur að sér fræðslu og stuðning til aldraðra og aðstandenda þeirra. Sérstaklega er litið til þeirra sem hafa greinst með heilabilunarsjúkdóm eða finna fyrir einkennum heilabilunar. Þeim stendur til boða fræðslu- og stuðningsviðtöl til að styrkja þá í að lifa með langvinnan sjúkdóm. Aðstandendur geta einnig fengið aðstoð eftir þörfum.

Sigrún mun einnig veita þjónustu fyrir aldraða og aðstandendur vegna hvers konar aðlögunarvanda, s.s. breytingu á búsetu vegna veikinda eða færniskerðingar.

Sigrún Huld er sérfræðingur í öldrunarhjúkrun með áherslu á geðheilbrigði og hefur jafnframt sérhæft sig í hjúkrun fólks með heilabilun. Viðtalstími er eftir samkomulagi.