RÁÐGJAFASÍMINN
520 10 82
SENDA
MINNINGARKORT
GERAST
FÉLAGI
STYRKJA SAMTÖKIN
HEILAVINUR
Innkaupakerra
Fréttir & Viðburðir

Minnum á fræðslufundinn

12/04/2021

Fræðslufundur Alzheimersamtakanna er á morgun, þriðjudaginn 13.apríl kl. 16:30. Taktu tímann frá og vertu með !

Hafnarfjörður Heilavinabær

08/04/2021

Hafnarfjarðarbær og Alzheimersamtökin skrifuðu í byrjun mars undir samstarfsyfirlýsingu um innleiðingu á samfélagi sem er vinveitt, styðjandi og meðvitað um þarfir fólks með heilabilun og aðstandendur þeirra. Markmiðið með innleiðingunni er að auka skilning sem flestra þannig að við getum öll stutt betur við fólk með heilabilun og ýtt undir virka þátttöku þeirra í samfélaginu. Viðtal við Herdísi Hjörleifsdóttir félagsráðgjafa og verkefnastjóra þessa verkefnis í Hafnarfirði er hægt að lesa hér.

17. pistill Jóns Snædals: Hvernig nýtast erfðarannsóknir?

29/03/2021

Talið er að erfðir skipti miklu máli í Alzheimer sjúkdómi og eftir því sem þekkingu vindur fram virðist vægi erfða aukast [1]. Það má heita merkilegt að sjúkdómur sem kemur fram seint á æfinni skuli geta orsakast af eiginleikum sem voru til staðar í móðurkviði. Þetta orsakasamhengi er þó ekki einfalt. Hér á landi hafa ekki fundist gen eða erfðaafbrigði sem valda beinlínis sjúkdómnum en afbrigði sem auka líkur á sjúkdómnum eru álíka algeng hér og í nálægum löndum.  Þekking á því hvaða gen koma við sögu í sjúkdómnum getur haft margskonar þýðingu og má gróflega skipta þeim áhrifum í þrennt:


1.    Aukin þekking. Erfðarannsóknir sýna hvaða ferli í heilanum geta valdið sjúkdómnum og leggja þannig grunn að öðrum rannsóknum sem vænst er að beri ávöxt í lyfjum sem hafa áhrif á ferlin. Töluverðar vonir eru bundnar við ýmsar rannsóknir sem byggja á þekkingu á erfðum Alzheimer sjúkdóms.
2.    Aukið afl í lyfjarannsóknum. Í lyfjarannsóknum með þátttakendum sem eru með auknar líkur á sjúkdómnum vegna arfgerðar þarf færri þátttakendur en ella og því hægt að komast fyrr að niðurstöðu. Þetta er gert í vaxandi mæli.
3.    Upplýsingar um arfgerð til einstaklinga. Vaxandi áhugi er meðal almennings á að vita um arfgerð sína vegna sjúkdóms af þessu tagi, einkum meðal þeirra sem eiga náin skyldmenni sem hafa veikst.  
Hér verður nánar rætt um síðasta liðinn.

 

Með aðferðum sem nú eru notaðar má skoða arfgerð hvers og eins í smáatriðum, t.d. hvort til staðar er gen sem veldur sjúkdómi. Frá sjónarhóli læknis er málið tiltölulega einfalt. Ef einstaklingur óskar eftir að vita um arfgerð sína og þekking á henni getur leitt til úrbóta fyrir hann er siðferðilega rétt að rannsaka og upplýsa. Þetta á t.d. við um svokallað BRCA gen sem eykur líkur á krabbameini í brjóstum en í dag geta konur óskað eftir slíkri athugun.

Öðru máli gegnir þegar lítið er hægt að gera með niðurstöðurnar. Sú er því miður enn sem komið er staðan í Alzheimer sjúkdómi. Það er t.d. hægt að skoða hvort ApoE-4 gen er til staðar sem er áhrifamesta genið en lítið hægt að gera með þá þekkingu. Genið eykur líkur á sjúkdómnum ef til staðar er annað eintak af tveimur og enn meira ef bæði eintökin eru til staðar. Mörg önnur gen koma við sögu en þá er áhættuaukningin ekki eins mikil [2]. Genið veldur þó ekki sjúkdómnum og margir með genið sleppa alveg við einkenni hans, væntanlega vegna annarra atriða sem vega upp á móti. Fyrir þá sem koma til skoðunar á minnismóttökuna á Landakoti er þó búið að opna fyrir þann möguleika að fá að vita um ApoE-4 arfgerðina. Það er gert í samvinnu við erfðaráðgjöf Landspítalans og fer fram þar. Ferlið felst í grófum dráttum í þremur þáttum. Fyrst er viðtal við erfðaráðgjafa þar sem vel er farið yfir málið. Næst tekur við umþóttunartími fyrir viðkomandi og að lokum er arfgerðin skoðuð og upplýst um hana ef það er enn vilji viðkomandi. Lítil reynsla er komin á þetta en við vonumst til þess að vitneskja um arfgerð muni í framtíðinni leiða til áhrifaríkrar meðferðar og að þá verði erfðaráðgjöf veitt á minnismóttökunni sjálfri.

 

Hægt er að lesa fleiri pistla Jóns hér.

 

Heimildir
[1]  Rebecca Sims, Matthew Hill og Julie Williams. The multiplex model of the genetics of Alzheimer’s disease. Nature Neuroscience 2020; 23 : 311-322.
 [2] https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/alzheimers-disease/in-depth/alzheimers-genes/art-20046552

Stuðningshópar í apríl

25/03/2021

Aðstandendur eru fjölbreyttur hópur með ólíkar þarfir en á það sameiginlegt að eiga ástvin heima, í dagþjálfun eða á hjúkrunarheimili. Stuðningshóparnir byggjast á hugmyndafræði jafningjastuðnings og er markmiðið með samverunni að hittast, spjalla og deila reynslunni. Stuðningur annarra í svipuðum aðstæðum getur bætt líðan og dregið úr streitu. Þú berð ábyrð á eigin heilsu!

20
apr

Stuðningshópur fyrir aðstandendur

20/04/2021
kl. 13:30 - 15:00

Staðsetning

Fundarsalur Setursins, Hátúni 10, 105 Reykjavík

Tími

Kl. 13:30 - 15:00

Stutt lýsing

Stuðningshópar fyrir aðstandendur fólks með heilabilun. Aðstandendur eru fjölbreyttur hópur með ólíkar þarfir en á það sameiginlegt að eiga ástvin heima, í dagþjálfun eða á hjúkrunarheimili.

Ekki þarf að skrá sig, bara mæta á staðinn.

Markmiðið með samverunni er að hittast, spjalla og deila reynslunni. Stuðningur annarra í svipuðum aðstæðum getur bætt líðan og dregið úr streitu.

27
apr

Suðningshópur fyrir yngri afkomendur

27/04/2021
kl. 16:30

Staðsetning

Fundarsalur Setursins, Hátúni 10

Tími

Kl. 16:30

Stutt lýsing

Stuðningshópur ætlaður yngri afkomendum fólks með heilabilunarsjúkdóma.

Ekki þarf að skrá sig bara mæta á staðinn.
 

04
maí

Stuðningshópur fyrir aðstandendur

04/05/2021
kl. 13:30 - 15:00

Staðsetning

Fundarsalur Setursins, Hátúni 10, 105 Reykjavík

Tími

Kl. 13:30 - 15:00

Stutt lýsing

Stuðningshópar fyrir aðstandendur fólks með heilabilun. Aðstandendur eru fjölbreyttur hópur með ólíkar þarfir en á það sameiginlegt að eiga ástvin heima, í dagþjálfun eða á hjúkrunarheimili.

Ekki þarf að skrá sig, bara mæta á staðinn.

Markmiðið með samverunni er að hittast, spjalla og deila reynslunni. Stuðningur annarra í svipuðum aðstæðum getur bætt líðan og dregið úr streitu.

12
maí

Aðalfundur Alzheimersamtakanna verður á Grand Hóteli

12/05/2021
kl. 17:00-19:00

Staðsetning

Hvammur, Grand Hótel

Tími

Kl. 17:00-19:00

Stutt lýsing

Aðalfundur fer með æðsta vald í málefnum félagsins. Fastir liðir á aðalfundi eru:
1.    Setning fundarins.
2.    Kosning fundarstjóra og fundarritara.
3.    Skýrsla stjórnar.
4.    Endurskoðaðir ársreikningar félagsins lagðir fram, skýrðir     og afgreiddir.
5.    Endurskoðaðir ársreikningar félagsdeilda skýrðir og afgreiddir 
6.    Skýrslur forstöðumanna félagsdeilda.
7.    Skýrslur fagráðs og starfshópa.
8.    Lagabreytingar.
9.    Kosning stjórnar.
10.  Kosning skoðunarmanna reikninga, einn aðalmann og einn     varamann.
11.  Ákvörðun um árgjald.
12.  Önnur mál.

Við hvetjum félagsmenn til þess að mæta á fundinn.

VEFTRÉ
W:
H: