Visit England og Visit Scotland gáfu út nýjan leiðarvísi í ferðaþjónustunni til að komast til móts við þá gesti sem eru með heilabilun. Útgáfan var gerð með stuðningi frá Alzheimersamtökunum.
Fólk með heilabilun standa frammi fyrir ýmsum áskorunum í sínu daglegu lífi, þar á meðal að ferðast í hávaðasömu umhverfi á nýjum stöðum og oft á tíðum langar vegalengdir. Með þessum leiðbeiningum gerir það fólki með heilabilun auðveldara að vera þátttakandur í sínu lífi. Hægt er að nálgast leiðarvísinn hér:
http://www.alzheimers.org.uk/…/dementia-friendly-tourism-gu…

"Sem verndara Alzheimersamtakanna er mér ljúft að benda á að þau selja núna þetta fallega hálsmen úr silfri og safna þannig fé til uppbyggingar miðstöðvar fyrir yngra fólk sem greinist með heilabilun. Gabriella Ósk hannaði menið og Sign smíðar það" Kærar þakkir Eliza Reid fyrir að deila fyrir Alzheimersamtökin.

Dr. Jón Snædal, öldrunarlæknir sat á dögunum ráðstefnu í Bandaríkjunum um meðferðir við Alzheimersjúkdómnum.

Hann sendi okkur meðfylgjandi pistil en ánægjulegt er að sjá hversu bjartsýnir menn eru varðandi ný lyf á næstu árum. Þá er að auki ánægjulegt að sjá hvað rannsóknir á forvörnum eru að skila sterkum niðurstöðum.

Við þökkum Jóni pistilinn og hvetjum alla til að kynna sér innihald hans.

Hvað er framundan í meðferð á Alzheimer sjúkdómi?

Á síðasta áratug tuttugustu aldar voru vísindamenn mjög bjartsýnir á að meðferð við Alzheimer sjúkdómi væri handan við hornið. Hver uppgötvunin á fætur annarrar, ekki síst á sviði erfðafræði, kom fram og fjögur lyf komust á markað eða voru alveg við það í lok áratugarins og eru þau enn notuð.

Vonbrigðin byrjuðu á fyrsta mánuði nýrrar aldar eða í janúar 2000 (ef menn telja að öldin hafi byrjað þá en ekki ári síðar). Fyrsta lyfið sem byggði á hugmyndum um orsakir sjúkdómsins var dregið út úr rannsóknum vegna aukaverkana. Þetta var bara byrjunin, hvert lyfið á fætur öðru brást og það hefur haldið áfram nánast fram á þennan dag. Þegar annar áratugur aldarinnar hófst voru vísindamenn orðnir mjög svartsýnir og miklar efasemdir komu fram um að grunnrannsóknir væru að vísa í rétta átt. Á þessum áratug sem nú er kominn að endamörkum hefur bjartsýni þó smám saman verið að aukast og núna eru flestir á því að eitthvað markvert muni gerast á allra næstu árum hvað varðar lyfjameðferð. Einnig hafa áhrifamiklar forvarnaraðgerðir verið vel  staðfestar.

Þetta hefur allt verið til umræðu á ráðstefnu um meðferð við Alzheimer sjúkdómi sem undirritaður sækir núna í San Diego í Kaliforníuríki í Bandaríkjunum (CTAD 2019, 4-7 desember) en hvað er það sem eykur mönnum bjartsýni?

Lítum til baka til byrjun áratugarins því litla Ísland komst þá á heimskortið í Alzheimer rannsóknum. Íslensk erfðagreining birti grein í tímaritinu Nature sem byggði á rannsóknum þeirra og lækna á öldrunarlækningadeild Landspítalans. Í henni var sýnt fram á að til væri verndandi gen við Alzheimer sjúkdómi1). Þessi grein fékk mikla athygli af ýmsum ástæðum. Í fyrsta lagi hafði enginn áður sýnt fram á verndandi gen við sjúkdómnum en það var hins vegar búið að finna á annað hundrað gena sem annað hvort valda beinlínis sjúkdómnum eða auka líkur á að fá hann. Í öðru lagi féll íslenska genið eins og flís við rass við tilgátuna sem menn höfðu unnið eftir í nánast tuttugu ár, að útfellingar á amyloid próteini í heila væri upphafið. Í þriðja lagi var sýnt í tilraun sem einnig var kynnt í greininni að genið hefði raunveruleg áhrif á að koma í veg fyrir þessar útfellingar. Í hinum þrönga heimi vísinda Alzheimer sjúkdóms er þetta kallað “The Icelandic mutation”.

Hver er svo staðan núna í lok 2019?

Fyrsta lyfið hefur nú verið þróað sem sótt verður um skráningu á og þar með til notkunar við sjúkdómnum. Leiðin hefur verið þyrnum stráð því síðasta vor var ákveðið að stöðva rannsóknir á lyfinu en í október sl. var ákveðið að taka það “upp úr ruslafötunni” eins og það hefur verið orðað. Hér verður það ferli ekki rakið frekar en við vonumst auðvitað til að fallist verði á skráningu en það er ekki auðvelt að ráða í hvort það verður raunin. Þetta lyf byggir á tilgátunni um amyloid prótein sem orsök sjúkdómsins.

Í þessu ljósi er einnig verið að skoða nánar hvað hefur farið úrskeiðis með lyfin sem byggja á  sömu tilgátu en virðast ekki sýna árangur eða hafa gefið aukaverkanir. Margt bendir til þess að menn hafi túlkað öryggismálin of strangt því atriði sem stöðvuðu ýmis lyf hafi í raun ekki skipt svo miklu máli. Skipulag rannsóknanna, lengd og skammtastærðir lyfjanna hafa einnig sætt gagnrýni. Þetta verður allt skoðað nánar á næstu árum og fleiri lyf gætu ef til vill komist “upp úr ruslafötunni.”

Það eru einnig vaxandi áherslur á forvarnir því þær virðast skipta töluverðu máli. Á sama hátt og Ísland hafði áhrif í lyfjarannsóknunum má rekja upphafið að áhrifaríkum forvörnum til annars Norðurlandanna, í þessu tilviki til Finnlands.  Ýmislegt hafði bent til þess að líkamleg þjálfun, gott mataræði eða “hugarleikfimi” gæti komið i veg fyrir hrörnun heilans. Í mjög vandaðri rannsókn sem fram fór í Finnlandi var þetta var allt tekið saman og sýnt var fram á töluverð forvarnaráhrif ef menn héldu við prógrammið í tvö ár. Þetta er hin svokallaða FINGER rannsókn2). Hún hefur ekki aðeins vakið athygli víða um heim heldur hafa fjölmargar rannsóknir með sama markmiði litið dagsins ljós í öllum heimsálfum. Allar virðast sýna það sama, ef saman fer líkamleg þjálfun, gott mataræði og hugarleikfimi af einhverju tagi og ef því er haldið í a.m.k. tvö ár er árangur marktækur. Hugsunin verður skýrari, líkaminn betur á sig kominn, líðan og lífsgæði aukast og líkur á að fá heilabilun minnkar eða því seinkar a.mk. að einkennin komi fram. Munurinn er auðvitað mestur ef allt þetta hefur verið í ólagi en þetta gildir samt fyrir alla á einhvern hátt. Þessar rannsóknir hafa ekki beinst sérstaklega að Alzheimer sjúkdómi og það er líklegt að áhrifin séu einnig á ýmsa aðra sjúkdóma sem valda heilabilun. Á Íslandi hefur þessi samsetta meðferð ekki verið reynd en þó má benda á svokallaðar Janusar æfingar sem eru í boði formlega í nokkrum sveitarfélögum. Þótt þær miði einkum að líkamlegum æfingum er það mjög góður grunnur að standa á og svo má bæta við mataræði (t.d. MIND mataræði3))  og einhverri hugarleikfimi.

Að samanlögðu má segja að horfur hafi vænkast fyrir sjúklinga með Alzheimer sjúkdóm, sem og þeim sem eru í aukinni áhættu. Það er von undirritaðs sem hefur fylgst með þessari þróun undanfarna þrjá áratugi að raunveruleg meðferð sem annað hvort kemur í veg fyrir sjúkdóminn eða heldur honum niðri verði í boði á komandi áratug.

San Diego 7. Desember 2019

Jón Snædal

1) Jonsson o.fl. Nature 2012; 488:96-99.

2) Kivipelto o.fl. Alzheimer´s & Dementia 2013;9(6): 657-665.

3) Morris o.fl. Alzheimer´s & Dementia 2015; 11(9): 1007-1014

Tölum um heilabilun.
Hér eru góð ráð fyrir velheppnuð samskipti við fólk með heilabilun. Mikilvægt er að hlusta vel á einstaklinginn og aðlaga mál þitt að þörfum hans.