Alzheimersamtökin tóku nýverið við veglegum styrk úr samfélagssjóði Valitor. Bestu þakkir!

Úr frétt á vef Valitor:

Samfélagssjóður Valitor veitti 10 styrki að heildarupphæð kr. 8.000.000 hinn 29. maí sl., en hlutverk sjóðsins er að styðja við vandlega valin málefni, sem bæta mannlíf og efla.

Að þessu sinni hlutu eftirtalin verkefni og aðilar styrk úr sjóðnum:

Woman Political Leaders, Global Forum til að efna til árlegs Heimsþings kvenleiðtoga á Íslandi.

Alzheimersamtökin til að vinna að hagsmunarmálum fólks með heilabilunarsjúkdóma og aðstandenda þeirra.

Félag um listasafn Samúels Jónssonar til uppbyggingar safnsins.

Hlíf, félag hjúkrunarnema til að standa straum af kostnaði vegna hjúkrunarstarfa í Gistiskýlinu við Lindargötu, sem er neyðarathvarf fyrir heimilislausa karlmenn.

Landssamband slökkviliðs- og sjúkraflutningamanna til að standa straum af kostnaði við árlegt eldvarnarátak sem þeir eru með í grunnskólum landsins.

Rannveig Marta Sarc til að stunda meistaranám í fiðluleik við Juilliard listaháskólann í New York.

Rebekka Ingibjartsdóttir til að stunda bakkalárnám í kórstjórnun og klassískum söng við Noregs Musikkhögskole í Osló.

Rótin – Félag um málefni kvenna með áfengis- og fíknivanda til að vera með meðferðarhópa til endurhæfingar og stuðnings út í lífið.

Trúðavaktin til að heimsækja og gleðja börn á Barnaspítala Hringsins.

Votlendissjóður til að endurheimta votlendi og stöðva þar með losun gróðurhúsalofttegunda.

Stjórn sjóðsins afhenti styrkina, en hana skipa Guðmundur Þorbjörnsson, stjórnarformaður Valitor, Viðar Þorkelsson, forstjóri Valitor og Kristján Þór Harðarson, framkvæmdastjóri Kortaútgáfusviðs Valitor. Sjóðurinn var stofnaður fyrir 27 árum og hafa frá upphafi verið veittir samtals 210 styrkir til einstaklinga og samtaka sem láta til sín taka á sviði menningar-, mannúðar, samfélags- og velferðarmála.

Tilkynningin birtist fyrst á heimasíðu Valitor, smellið hér til að lesa. 

Hlutfall eldra fólks fer hækkandi hér á landi rétt eins og annars staðar í heiminum. Hagstofa Íslands áætlar að meðalævilengd muni lengjast um nokkur ár og hlutfall eldra fólks í samfélaginu hækka úr 14,2% árið 2015 í 25% árið 2060. Hluti þessara breytinga er að fólki með heilabilun hefur fjölgað og kemur til með að halda áfram að fjölga. Aukinn fjöldi fólks með heilabilun er einn af þeim þáttum sem taka þarf tillit til í áherslum velferðarþjónustu framtíðarinnar. Mikilvægt er að hafa í huga að heilabilun er ekki eðlileg öldrun og ekki óhjákvæmilegur hluti þess að eldast.

Samkvæmt skilgreiningu Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO) er heilabilun afturför í andlegri getu sem hefur áhrif á minni, hugsun, úrvinnslu, einbeitingu og skynjun sem hefur áhrif á daglegt líf einstaklingsins. Heilabilun er regnhlífarhugtak sem nær yfir marga sjúkdóma sem valda alvarlegum heilabilunareinkennum. Alzheimersjúkdómur er þeirra algengastur eða allt að 70% heilabilunartilfella. Aðrar algengar tegundir eru æðabilun, Lewy Body heilabilun og framheilabilun. Ýmis verkefni hafa verið sett á fót til að mæta þessum samfélagsbreytingum. Bæði hækkandi hlutfalli eldra fólks í samfélaginu og aukins fjölda fólks með heilabilun. Til að mynda aldursvænar borgir, Reykjavíkurborg er ein þeirra. Frekari útfærsla á hugmyndinni um aldursvænar borgir er samfélag sem er vinveitt einstaklingum með heilabilun (dementia friendly communities- DFC). Slíkt samfélag er alltaf aldursvænt en því er ekki endilega öfugt farið.

Hugmyndin var þróuð til að draga úr fordómum og auka meðvitund almennings um áframhaldandi þátttöku þrátt fyrir veikindi. Enn sem komið er hefur ekki verið komist að samkomulagi um eina altæka skilgreiningu á hvað slíkt samfélag hefur upp á að bjóða. Frjáls félagasamtök sem láta sig málið varða hafa sett fram skilgreiningar, hvert í sínu landi. Alzheimer Europe og Alzheimer Disease International hafa gefið út sínar tillögur og árið 2017 var birt skýrsla á vegum evrópusambandsverkefnisins Act on Dementia þar sem fræðileg samantekt er sett fram sem grunnur að formlegri skilgreiningu. Ein tillaga að hnitmiðaðri skilgreiningu er að um sé að ræða afmarkað umhverfi eða menningu þar sem fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra fá stuðning og rými í samfélaginu. Fólk er valdeflt, því sýndur skilningur, mannréttindi þeirra virt og möguleikar þeirra viðurkenndir.

Í dag er því miður algengt að þeim sem greinast með heilabilun sé ýtt til hliðar í íslensku samfélagi. Því er ljóst að um langtímaverkefni er að ræða. Ekki verður tekist á við það með snarpri auglýsingaherferð heldur er um menningarlega stefnumörkun að ræða. DFC er meira en verkefni, tekur til kjarna samfélagsins og hvernig hann er mótaður. Áhersla er á að valdefla fólk með heilabilun og hvetja það til þátttöku í samélaginu, sem verður smám saman til þess að hugmyndir samfélagsins um heilabilun breytast. Á Íslandi býr lítil, vel menntuð, vinnusöm þjóð sem hefur alla burði til að standa undir slíkum samfélagsbreytingum.

Sirrý Sif Sigurlaugardóttir, félagsráðgjafi MA og fræðslustjóri Alzheimersamtakanna
Árdís Freyja Antonsdóttir, félagsráðgjafi hjá Reykjavíkurborg

Greinin birtist fyrst á www.visir.is fimmtudaginn 6. júní 2019. 

Alzheimersamtökin hafa gefið út nýjan bækling sem fyrst og fremst er ætlaður þeim einstaklingum sem greinst hafa með heilabilun. Í honum eru upplýsingar og ráð um hvaðeina sem spurningar geta vaknað um. Bæklingurinn var fyrst gefinn út af Nasjonalforeningen for folkehelse í Noregi og var þýddur með góðfúslegu leyfi þeirra. 

Meðal þess sem fjallað er um í bæklingnum er hvað er heilabilun, lífið með heilabilun, hagnýt ráð og hjálpartæki, réttindi og opinber stuðningur og ólíkar tegundir heilabilunar.

Bæklinginn er hægt að nálgast á skrifstofu samtakanna og verðu bráðlega líka hægt að nálgast hann rafrænt hér á heimasíðunni.

Á fræðslufundi Hjúkrunarráðs Landspítala miðvikudaginn 22. maí síðastliðinn kynnti Margrét Guðnadóttir, hjúkrunarfræðingur og doktorsnemi við hjúkrunarfræðideild Háskóla Íslands doktorsverkefni sem hún vinnur að um þessar mundir. 

Vinnuheiti verkefnisins er Heilabilun í heimahúsi - Þjónusta og stuðningur við einstaklinga með heilabilun og fjölskyldur þeirra. Leiðbeinandi Margrétar er Kristín Björnsdóttir prófessor við hjúkrunarfræðideild Hí. Í doktorsnefnd sitja Christine Ceci, prófessor við Háskólann í Alberta í Kanada, Marit Kirkevold, prófessor við Háskólann í Ósló, og Jón Snædal, klínískur prófessor, og Pálmi V. Jónsson prófessor, báðir við Læknadeild.

Í fyrsta hluta rannsóknarinnar voru tekin viðtöl við stjórnendur í þjónustu við fólk með heilabilun. Í næsta hluta rannsóknarinnar verður nokkrum fjölskyldum fylgt eftir í heilt ár og jafnvel lengur. Margrét segist vænta þess að öðlast skilning og vitneskju um hvernig fólk kemst í gegnum ferlið, hvaða úrræði það búi sér til, hvaða úrræði það hafi að leita í og hvað það sé sem við getum gert betur. Áhersla verði lögð á einstaklinga sem bíði eftir dagþjálfun og að skoða áhrif þeirrar þjónustu. Í þriðja og síðasta hlutanum verða skoðaðar mælingar úr svokölluðu RAI-HC-mælitæki.

Alzheimersamtökin fagna rannsókn Margrétar og óska henni góðs gengis með framhaldið.